« 17 ans d’errance médicale »

L’histoire d’une femme qui lutte contre la maladie de Lyme, la fatigue chronique, les métaux lourds... et l’inertie du monde médical ! 

Il est des rencontres dont on se souvient… Passer un moment en compagnie de Sophie Benarrosh ne laisse pas indifférent. À son domicile où elle vit en recluse, on a un avant-goût de ce qu’elle endure au quotidien. Un grand fauteuil, du silence, une lumière tamisée sont nécessaires pour que l’interview puisse avoir lieu car c’est pour elle une performance tant la fatigue est grande. Sophie sait bien s’exprimer de sa voie feutrée et mélodieuse, elle prend le temps de choisir ses mots, ceux qui percutent, qui résonnent… Elle y mêle quelques pointes d’humour. Parfois, elle perd le fil de son récit, puis se pose, récupère, prend le temps de faire un schéma pour que nous reprenions ensemble le fil et continue, car la priorité pour elle c’est de dire, de dénoncer. Sa vie qui a dégringolé il y a presque 20 ans, sa déchéance mais aussi sa survie et le début de sa « nouvelle vie », comme elle dit. Elle s’indigne contre la « société du paraître » qui a longtemps ignoré ses maladies invisibles : l’encéphalomyélite myalgique (appelée communément «syndrome de fatigue chronique »), la maladie de Lyme qui ont mis plus de quatre ans à lui être diagnostiquées. Ses allergies et intolérances alimentaires. Son empoisonnement aux métaux… Son vécu personnel l’a conduite à mener sa propre enquête au fil des années… D’étonnantes voire d’inquiétantes révélations qu’elle explique dans son ouvrage au titre proustien [1] À la recherche de ma santé perdue. Loin de vouloir créer une psychose, elle insiste sur le fait que nous sommes tous concernés. Entretien avec une femme de caractère, déterminée et combative. 

Alternatif Bien-Être : Votre livre commence par raconter votre « dégringolade » physique puis de tout ce qui se trouvait autour de vous : le travail, les amis… Que s’est-il passé ? 

Sophie Benarrosh : Tout commence alors que je suis enceinte et je n’imagine pas un quart de seconde que je suis malade. J’ai commencé par avoir une sinusite, des nausées de plus en plus violentes, des vertiges, de nombreuses douleurs, un épuisement total… Tous les symptômes que j’évoque ressemblent à ceux que l’on peut avoir quand on est enceinte. Sauf que moi, je les cumule tous et de manière très intense. Je ne comprends rien à ce qui m’arrive. Je me dis : « Ça va passer une fois que j’aurai accouché ». 

J’ai enchaîné les arrêts maladie de courte durée… et au final je n’ai plus été en mesure de retravailler. Cela m’a causé d’autres problèmes, à commencer par une incompréhension évidente de la part du groupe international américain dans lequel j’exerçais en tant que directrice du marketing et de la communication. Du jour au lendemain, je n’ai eu plus aucun contact alors que je m’étais plus qu’investie pendant de nombreuses années… Mes revenus ont chuté et je ne suis plus devenue qu’un simple numéro de dossier. Toutes ces épreuves ont duré plus d’une dizaine d’années, au cours des quelles je n’ai fait que subir. 

Alternatif Bien-Être : Pensez-vous que le stress du travail a joué un rôle dans la genèse de vos problèmes ? 

Sophie Benarrosh : On peut dire que j’étais une « working girl », une passionnée. Plus c’était difficile, plus j’aimais ça. J’ai toujours adoré les défis. Cela a sûrement joué un rôle. Si j’avais eu un rythme plus pépère cela ne se serait peut-être déclenché à ce moment-là… C’est difficile de réécrire l’histoire. Avec le recul, et en lisant un certain nombre de travaux de médecins mettant en relief les effets du stress, je me dis que oui. J’étais très active professionnellement et très sportive. Ma relation au corps, c’était le sport, mais des sports actifs : beaucoup de trekking dans la nature, de la voile. Je faisais les choses à fond et peut-être plus qu’à fond. J’étais en hyperactivité permanente. Actuellement je côtoie d’autres malades et je retrouve souvent des personnes qui ont poussé les limites. Cela pourrait être un des ingrédients. 

Du jour au lendemain, tout cela s’arrête, tout bascule. Je me suis retrouvée clouée, étalée sur mon lit. À chaque fois que j’ouvrais la bouche pour parler de mes symptômes aux équipes médicales, on me répondait : « C’est normal, vous êtes enceinte ». Je faisais complètement confiance à « ceux qui savent ». Il m’a fallu un long chemin avant d’affirmer que j’avais aussi mon mot à dire et de devenir active. Ce cheminement intellectuel va se faire très lentement car pendant presque une décennie je suis quasiment hors d’état de penser. J’étais à la limite du légume. J’avais basculé dans un autre monde dans lequel je subissais. 

Alternatif Bien-Être : Après la naissance de votre enfant, les symptômes persistent. Les médecins peinent alors à trouver ce que vous avez, le fameux diagnostic… On vous traite même de malade imaginaire ! 

Sophie Benarrosh : Après la grossesse, les médecins ont décidé pour chaque symptôme de me faire passer les examens correspondant aux maladies connues. Ça a été sans fin. Je passe une batterie d’examens qui m’épuisent parce qu’il faut se déplacer, je ne suis pas en état de conduire, on me transporte, je me fais balloter, j’arrive encore plus malade, j’attends des heures dans une position complètement inadaptée et dans le bruit. Quand j’ai épuisé tous les examens le médecin ne sait pas, ne me dit rien et en conclut que c’est dans ma tête et qu’il faut que je prenne des antidépresseurs. Mon seul répondant, ma seule lucidité a été de ne pas les prendre. Ou alors on me renvoie vers un autre spécialiste… Et rebelote ! J’ai plus d’une cinquantaine de symptômes, donc imaginez tous les examens qu’on a pu me faire. Tous les examens ressortent avec un résultat normal ou pas suffisamment anormal pour expliquer l’état dans lequel je suis. Certaines personnes de mon entourage pensent même que je suis une « tire-au-flanc ». On me dit « bouge-toi », « allez !». Je pense que mes proches sont perdus car, eux aussi, ont une confiance absolue en la médecine conventionnelle. La défaillance ne peut être évidemment que de mon côté avec «mon imaginaire trop abondant »… 

Alternatif Bien-Être : Puisqu’on dit que le problème est dans votre tête, êtes-vous accompagnée à ce moment-là par des psychologues ? 

Sophie Benarrosh : Non. C’est encore plus sournois que ça. On parle de mon imagination, du fait que je devrais sortir et prendre des antidépresseurs. J’ai de moins en moins de contact avec mes amis. J’étais sans doute très intéressante quand j’allais après mes journées à rallonge à une expo, au restaurant, ou quand je revenais de mes nombreux voyages. Je devais sans doute véhiculer une part de rêve. Là je ne voyageais plus, je n’avais plus de mission à leur raconter. Et en plus je ne pouvais pas dire ce que j’avais ! Les coups de téléphone se sont faits de plus en plus rares… Je n’ai plus eu de vie sociale. Les rares fois où j’ai fait un effort physique pour me rendre chez des amis, cela a été un cauchemar de mal-être et d’épuisement. 

Alternatif Bien-Être : Dans votre ouvrage vous parlez d’une équipe qui fait un peu exception : votre PEM ou Précieuse Equipe Médicale… 

Sophie Benarrosh : C’est ainsi que j’ai envie de nommer ce soutien précieux. Atypique je suis, atypique ils sont ! Ce professeur de médecine [2] , ces médecins et ces thérapeutes qui, malgré leur connaissance balbutiante de ma maladie, m’accompagnent au quotidien. J’ai rencontré mon ostéopathe pendant ma grossesse mais je ne savais pas que cette technique avait un champ d’action aussi vaste. Il y a eu aussi par mon médecin un soutien en vitamines, minéraux, phytothérapie. C’est un de ces médecins qui a posé le diagnostic d’encéphalomyélite myalgique ou « syndrome de fatigue chronique ». Avoir un diagnostic n’a rien changé dans mon quotidien, j’avais à présent une étiquette. Je n’aime pas du tout le terme de « fatigue chronique » car on me disait : « Tout le monde est fatigué ! ». C’était presque humiliant. Je ne comprends pas encore aujourd’hui pourquoi on nomme cette maladie par un seul symptôme alors même qu’on parle de syndrome, ce qui suppose plusieurs symptômes ! Le mot « fatigue » ne veut rien dire tellement il est galvaudé dans le langage courant. Le mot «épuisement» me semble plus fort et serait plus juste. À l’étranger on parle parfois d’encéphalomyélite myalgique. Et en utilisant ce terme, j’ai vu la différence dans le regard et le comportement de mes interlocuteurs à mon égard. Il y avait comme un respect. Un terme technique et scientifique a beaucoup plus de poids ! C’est dingue tout ce qu’on doit endurer, la violence de ce côté invisible de la maladie qui s’ajoute au fardeau déjà lourd des symptômes physiques ! 

Alternatif Bien-Être : Avez-vous été aidée par un changement d’alimentation ? 

Sophie Benarrosh : Un des médecins m’a proposé de faire un test d’intolérances alimentaires qui se pratiquait à l’étranger ; depuis, on peut le faire en France. Je ne voyais pas le rapport entre une maladie neurologique et mon alimentation ! Mais je finis par comprendre que certaines choses sont des poisons et que je dois radicalement changer mon alimentation car les résultats révèlent de très nombreuses intolérances. Au début, j’ai l’impression de ne plus rien pouvoir manger. Deviennent interdits les produits laitiers et des céréales – que je consommais trois fois par jour – un certain nombre de viandes et de fruits comme le concombre, la tomate, certains poissons comme le cabillaud, le café, la vanille, l’agar agar… Je ne voyais pas le rapport entre une maladie neurologique et mon alimentation ! Mais j’ai fini par comprendre que certaines choses sont des poisons et que je devais radicalement changer mon alimentation. En gros, il ne restait aucun produit industriel. J’ai dû me réorganiser, apprendre à faire la bonne quantité pour ne pas remanger la même chose que la veille. J’ai découvert le quinoa, je mange plus de légumineuses, des pois chiches, des lentilles. Au fil des mois, j’ai commencé à voir toutes mes infections diminuer en durée et en intensité. 

Alternatif Bien-Être : Qu’est-ce qui a fini par vous redonner de la combattivité, malgré la douleur de la maladie ? 

Sophie Benarrosh : Quelques mois après mon premier diagnostic, j’en ai un deuxième qui est celui de la maladie de Lyme. J’ai ainsi rencontré le Pr Perronne [3], grâce au Dr Rubinstein [4]. Il m’a dit : « Vos résultats sont négatifs par rapport à la maladie de Lyme, mais vous avez tous les symptômes, donc je vais vous traiter ». J’ai retenu cette phrase sans doute parce qu’elle est incohérente. Ce n’est que très récemment, donc des années après ce diagnostic, que j’ai pu prendre la pleine mesure de cette réalité : les tests ne sont pas fiables ! Pendant plusieurs années nous allons essayer plusieurs combinaisons d’antibiotiques et d’antiparasitaires. Mais je combinais souvent mes propres symptômes avec les effets secondaires des médicaments. Lors de l’une de mes hospitalisations, je me suis retrouvée face à moi-même et je me suis dis que j’en avais marre d’être comme ça et que je pouvais peut-être faire quelque chose et être moins une loque en supprimant les effets secondaires des médicaments. Le Pr Perronne a entendu ma demande et me parle alors de la notion de fenêtre thérapeutique. Je découvre les possibilités de la phytothérapie, des thérapies naturelles. Mon niveau de mal-être décroit et je n’ai « plus qu’à » gérer ma cinquantaine de symptômes. Au bout de deux ans, j’ai une grave crise car la Borelia – la bactérie qui provoque la maladie de Lyme – peut agir par cycle. Je reçois alors une injection de Rocéphine® (un antibiotique) qui a failli m’être fatale car j’ai fait un choc anaphylactique. Je me dis qu’il est hors de question qu’on me remette quelque chose de chimique dans le corps. Je me tourne alors vers les compléments alimentaires. Et même avec des produits naturels j’ai encore des réactions ! Je ne comprends plus rien ! Dès que j’ajoute quelque chose dans mon corps, il explose ! C’est à ce moment-là, il y a deux ans, que j’ai commencé à agir, en menant mes recherches pour me sortir de cet indescriptible bourbier. 

Alternatif Bien-Être : Quelles sont les découvertes majeures que vous avez faites ? 

Sophie Benarrosh : Je précise que ce ne sont pas à proprement parler « mes » découvertes mais ma prise de connaissance d’informations existantes peu diffusées en France, de constats effectués par des médecins souvent étrangers, de leurs travaux ! J’ai voulu essayer de comprendre l’encéphalomyélite myalgique, Lyme et ses co-infections. Parmi les aspects des coulisses de cette maladie infectieuse que j’aborde dans mon livre, j’en citerai deux. 

Premièrement, j’ai compris que la formation des médecins est incomplète. Dans mon cas personnel, pendant ma longue errance, personne n’a jamais pensé à la maladie de Lyme. Certains médecins la connaissent mais seulement au stade primaire. On voit la tique ou un érythème migrant, c’est-à-dire la fameuse plaque rouge. S’il n’y a pas un de ces deux indices, rares sont les médecins qui savent qu’on peut être infecté et ne pas déclarer de symptômes immédiatement. C’est tapi, sournois, comme un sous-marin dans le corps qui, à la faveur d’une faiblesse du système immunitaire, refait surface, parfois des années voire des décennies plus tard. 

Deuxièmement, j’ai compris que les tests qui font référence en France pour diagnostiquer cette maladie ne sont pas fiables, ce qui veut dire que même les médecins qui pensent à faire faire un test vont se fier uniquement à la lecture du résultat. Il est donc très difficile de faire un diagnostic : dans mon cas cela a pris quatre ans et demi ! À propos des tests, la biologiste Viviane Schaller détaille les raisons techniques de leur non-fiabilité dans son récent livre [5]. 

Refusant le caractère incurable de ma situation, je cherche donc à comprendre pourquoi je n’arrive pas à guérir, au moins, de la maladie de Lyme. Pendant des mois, je vais me concentrer, avec grande difficulté, sur ces travaux de médecins ainsi que des témoignages comme celui de l’expérience de Judith Albertat [6] , qui a vécu une histoire assez proche. 

Voyant les réactions extrêmes qui se produisaient dans mon corps, je me suis demandé ce que j’avais mis à l’intérieur depuis ma naissance pour qu’il déborde de la sorte. J’ai constaté que s’occuper simplement de l’alimentation ne suffisait pas. J’ai repensé aux vaccins car j’en ai fait beaucoup pour mes déplacements professionnels dans les zones à risques sanitaires. Dans ces vaccins, il y avait entre autres du mercure jusque dans les années 2000, et en me documentant, j’ai compris les ravages que cela pouvait occasionner dans l’organisme. Mon soulagement n’est que partiel car, d’un côté, j’ai quelques éléments qui expliquent mon état, mais de l’autre je ne comprends pas qu’on administre de tels poisons et en toute impunité ! Je vis un véritable tsunami intérieur. 

Même chose avec les amalgames dentaires qui contiennent du mercure et qui ne sont toujours pas interdits en France. La plupart de mes symptômes correspondent à un empoisonnement par les métaux ! Puis la lecture du travail très détaillé de Françoise Cambayrac [7] sur les métaux lourds a confirmé que tout ce que je découvrais toute seule était malheureusement réel. Je comprends alors de plus en plus pourquoi on n’arrive pas à me traiter de la maladie de Lyme ! Je découvre que l’interférence entre la présence de métaux et des antibiotiques peut aggraver la toxicité du mercure. Voilà sans doute pourquoi j’avais tant de réactions aux antibiotiques et antiparasitaires que je prenais ! J’ai failli mourir par empoisonnement ! Je découvre que la présence du mercure a des répercussions sur les capacités d’attention et là c’est ma révélation…Voilà pourquoi, depuis toute petite, j’ai du mal à mémoriser, pourquoi j’ai dû autant travailler pour réussir. Je réécris complètement mon histoire. Je fais un test en France qui se révèle être négatif. Incohérent ! Je fais donc un autre type de test à l’étranger qui me donne confirmation que je suis lourdement empoisonnée à plusieurs métaux et notamment au mercure. 

Je me lance alors dans une désintoxication que je poursuis toujours à l’heure actuelle. Il n’existe pas de possibilité en France de diagnostiquer officiellement une intoxication chronique aux métaux supérieure à trois mois… comme s’il était impossible d’être empoisonné par les métaux en France. Je constate aussi l’absence de formation des médecins à ce sujet. Pendant plus de quinze ans, aucun des nombreux et brillants médecins que j’ai rencontrés ne m’a prescrit le test adéquat. 

Dans un documentaire sur les métaux, Alerte au Mercure [8] diffusé sur France 5, la réalisatrice a interviewé une patiente française qui, souffrant de symptômes inexpliqués, s’est rendue en Belgique. Elle y a obtenu son diagnostic d’empoisonnement par les métaux lourds et y a commencé les soins. Elle a revu un de ses médecins à l’hôpital d’Orléans et elle lui a expliqué son parcours. Ce médecin a été se former à l’étranger et a proposé des séances de chélations dans cet hôpital. Mais, quelques mois après le reportage, les patients ont tous reçu une lettre type disant que les séances de chélation étaient « suspendues »… Quand la désintoxication aux métaux lourds sera-t-elle enfin possible en milieu hospitalier et prise en charge par la Sécurité Sociale ? 

Alternatif Bien-Être : Comment se passe une cure de désintoxication ? 

Sophie Benarrosh : Un des éléments de la désintoxication est l’utilisation d’un chélateur, c’est-à-dire une molécule capable d’attraper les métaux lourds puis les éliminer. Différentes méthodes existent, naturelles ou non. Pour ma part, compte-tenu de mon lourd empoisonnement, j’ai dû choisir une chélation forte, médicamenteuse. Généralement, le chélateur chimique utilisé est le DMPS [9] , par intraveineuse en très lente injection. Dans mon cas, c’est le DMSA [10] qui a été retenu. Le produit se lie aux métaux puis est évacué. Je complète mon protocole, entre autres, par des séances d’hydrothérapie du côlon. Je tiens à préciser qu’il est très important que le chantier de désintoxication soit encadré par des médecins et des dentistes spécialement formés. Lors des séances de chélation, je rencontre des personnes diagnostiquées de différentes maladies chroniques qui sont plus avancées que moi dans le processus de désintoxication. Certaines sont guéries, d’autres vont nettement mieux et ont repris une activité professionnelle à temps partiel. Pour ma part, je ne suis plus au fin fond des enfers, j’ai déjà escaladé quelques couches de croûte terrestre. C’est aussi grâce à la dépose de mes amalgames dentaires, comme je le détaille dans mon livre. 

Alternatif Bien-Être : Qu’espérez-vous après la lecture de votre livre ? 

Sophie Benarrosh : Je ne veux pas créer de psychose mais simplement éveiller les consciences et contribuer à écourter l’errance médicale de tous ceux qui souffrent de symptômes inexpliqués. 

J’aimerais que notre système médical évolue. Aujourd’hui, on fait des tonnes d’examens pour un symptôme. Ne faudrait-il pas aussi avoir une approche plus globale ? Cela implique, par exemple, de se questionner, de faire évoluer la formation des médecins, leur donner accès aux outils fiables de diagnostics utilisés et éprouvés à l’étranger. Que mes presque 17 ans de souffrance servent au moins à cela ! 

Propos recueillis par Gaëlle PITON 

À la recherche de ma santé perdue, « Maladie de Lyme, ravages des métaux : je dénonce le déni français », Éditions du Moment. 


Sources : Alternatif Bien Être, Jean-Marc Dupuis 

Références : 

[1] Benarrosh S., À la recherche de ma santé perdue, Éditions du Moment, Paris, 2015.

[2] Le Pr Perronne qui préface d’ailleurs l’ouvrage, NDLR.

[3] Professeur de Maladies infectieuses et tropicales et Chef de Département à l’Hôpital Universitaire Raymond Poincaré de Garches.

[4] Spécialiste de l’exploration fonctionnelle du système nerveux.

[5] Schaller V., Maladie de Lyme, L’épidémie qu’on vous cache, Éditions Thierry Souccar, 2015.

[6] cf. Alternatif Bien-Être N°87, novembre 2013.

[7] http://francoise-cambayrac.org

[8] Alerte au Mercure, documentaire de Sophie Bonnet.

[9] Acide 2,3-dimercapto-1-propanesulfonique.

[10] Acide dimercaptosuccinique.